Iată cum arată un mic ghid despre PWS pentru părinți editat de către Foundation for Prader-Willi Research din California, U.S.
- un mesaj de încurajare;
- câteva cuvinte despre sindrom;
- întrebări frecvente și răspunsuri, inclusiv date de către părinți;
- primii pași după diagnosticare (aici subliniez faptul că se recomandă administrarea hormonului de creștere cât mai rapid – „There is evidence that there are significant benefits to starting growth hormone (GH) as early as possible.”);
- terapiile ce se pot efectua pentru o cât mai bună recuperare: kinetoterapie („Physical Therapy”); terapie ocupațională („Occupational Therapy”); logopedie („Speech Therapy”); terapie nutrițională („Nutrition Therapy”); hipoterapie („Hippotherapy”); terapie acvatică („Aqua Therapy”) și masaj specific pentru copii („Infant Massage”)
- beneficiile administrării hormonului de creștere: creșterea în înălțime, diminuarea masei grase; creșterea masei musculare; îmbunătățirea distribuției greutății; creșterea rezistenței și creșterea densității osoase; îmbunătățirea performanțelor cognitive („a significant increase in IQ”, „mental speed, mental flexibility, and motor performance”);
- despre fundație și alte informații
De AICI puteți descărca documentul original (în limba engleză)