Capitolul I (RO)
Povestea noastră este una simplă și, totuși, rară.
Voi fi eu povestitorul (Georgian), nu pentru că aș ști mai multe (nicidecum), nici pentru că aș povesti mai bine (nici asta), ci pentru că vreau să iau asupra mea măcar această povară.
Am fost doi oameni, un cuplu, care au trăit o viață frumoasă și suficientă, dar fără a avea o „continuare”. La un moment dat, în al nouălea an de conviețuire, soția mi-a făcut cea mai mare surpriză și m-a anunțat că Moș Nicolae chiar iubește copiii. Am fost nemaipomenit de bucuros și un pic neîncrezător. Apoi, sarcina a decurs ușor, iar noi ne gândeam că nu am apucat să „marcăm” etapele, însă, vom avea timp să ne bucurăm de tot ce va însemna un copil.
Au existat emoții la naștere, dar care s-au transformat în neliniște, odată cu semnalarea unui simptom și a câtorva indicii: am aflat că suferă de hipotonie (tonus muscular foarte scăzut) și are ceva caracteristici proprii unui sindrom genetic. Echipa secției de neonatologie a avut inspirația și neplăcuta misiune de a ne anunța că există o problemă cu Ștefan-Nicolae (un nume ales cu drag) și poate fi vorba despre sindrom Prader-Willi, Angelman sau chiar amiotrofie spinală (veți găsi pe www.prader-willi.ro articolul ştiințific). Bineînțeles că am căutat pe internet și, după analize și comparații, am ajuns să cred că este vorba despre Prader-Willi (PWS), după cum și intuiția doctorițelor.
Atunci am avut primul moment de revoltă împotriva sorții, prima deznădejde. Nici nu-mi imaginam ce simțea Monica, soția mea, probabil de sute de ori mai mult, mai tare decât mine. O încercare pe care n-am înțeles-o și pe care n-o voi înțelege niciodată.
Am așteptat cu teamă și frustrare să-i văd ajunși acasă (după două săptămâni). Atunci au început zile și nopți de trudă cu biberonul. Am încercat sonda NG doar de vreo două ori (eu am avut curajul, ca și mai târziu cu injecția). Țineam un carnețel cu cantitatea de lapte pe care i-l dădeam ca să menținem un minim nutritiv. Și au apărut metode de „motivare” a plăpândului bebeluș de a rămâne treaz și a avea puterea de a suge.
Știți când anume „băieții plâng câteodată”? Atunci când se simt neputincioși, deși ei ar trebui să fie cei puternici. De altfel, de puține ori ne-am lăsat pradă slăbiciunilor până acum, dar sunt momente în care devenim vulnerabili, invidioşi și singuri.
Detalii tehnice: îi dădeam să mănânce la fiecare 3 ore cât putea să ia, începând cu 15 ml și ajungând până la 30-40 ml într-o oră, apoi a mai crescut cantitatea, după vreo 2-3 luni de viață. Monica avea grijă de el de la orele 6 până la orele 21, eu aveam doar orele 0 și 3. Îmi amintesc doar lumina becurilor în ochii micuțului și bătutul în biberon.
Acum abia ne mai amintim acele zile și nopți de chin și nedormit (psihostress). În tot acest timp a fost mai mult inert. A fost o păpușă („de cârpă”) micuță și slăbuță până pe la vârsta de 6 luni, când ne-a mai dat Cel de sus un „flash” – l-am luat cu noi în pat într-o noapte și, de unul singur și cu mare efort, s-a întors către fiecare dintre noi să ne îmbrățișeze. A fost prima dată când s-a întors de pe o parte pe alta, rostogolirea voluntară ca achiziție motrică fiind abia peste alte două luni. Primele lui mișcări, prima lui declarație de dragoste.
