Ca boală rară, PWS este cel mai bine cunoscut comunității medicale și populației generale pentru hiperfagie sau comportament intens de căutare a alimentelor. Cu toate acestea, membrii familiei, îngrijitorii și persoanele cu PWS știu că dificultățile de comportament și sănătatea mintală pot afecta adesea calitatea vieții la fel de mult, sau uneori chiar mai mult decât hiperfagia. Aici, ne concentrăm pe datele din Registrul Global PWS care explorează câte persoane cu PWS au văzut un profesionist în sănătate mintală, primesc terapii de sănătate mintală și impactul acestor terapii.
Nu este surprinzător că procentul persoanelor cu PWS care au consultat vreodată un psiholog sau un psihiatru crește odată cu grupa de vârstă. Până la vârsta adultă tânără (cu vârsta peste 20 de ani), mai mult de 80% dintre persoanele cu PWS din Registrul Global PWS au văzut un profesionist în sănătate mintală. Acest lucru este adesea asociat cu începerea unor medicamente psihiatrice pentru anxietate, depresie, ADHD sau alte provocări de sănătate mintală. Cu toate acestea, profesioniștii din domeniul sănătății mintale recomandă și persoanele cu PWS la terapii non-medicamentale, pe lângă recomandarea de medicamente.
Datele din registru indică faptul că persoanele cu PWS care au consultat un profesionist în domeniul sănătății mintale au fost direcționate către o varietate de terapii, inclusiv terapie prin artă, analiza comportamentală aplicată (ABA), terapie comportamentală generală și psihoterapie. Deși există o suprapunere între diferite abordări de terapie, fiecare abordare are, de asemenea, unele aspecte unice. Terapia prin artă îi ajută pe indivizi să exprime și să gestioneze emoțiile și gândurile prin mijloace creative. Terapiile bazate pe comportament sunt o formă de psihoterapie care se concentrează pe dificultățile comportamentale actuale și oferă abordări practice pentru a ajuta pacienții să gestioneze emoțiile și să schimbe comportamentele. Aceasta poate include lucruri precum mindfulness și alte tehnici și activități de calmare, cum ar fi exercițiile fizice sau crearea unor rutine de somn mai bune. ABA este un tip de terapie comportamentală mai concentrată pe comportamente asemănătoare autismului, spre deosebire de terapia comportamentală generală. Psihoterapia este mai tradițională „terapie de vorbire” și adesea include discuții despre modul în care evenimentele din trecut pot contribui la rănile psihologice sau emoționale care au impact asupra prezentului.
Este important, deși majoritatea persoanelor cu PWS au văzut un profesionist în sănătate mintală până la vârsta adolescenței, mai puțin de jumătate dintre ei trec la o intervenție non-medicamentală. Dintre cei care au căutat terapie, pentru toate grupele de vârstă, terapia comportamentală este cea mai frecventă. Cu toate acestea, mai puțin de 50% dintre persoanele care au consultat un profesionist în sănătate mintală au primit vreodată terapie comportamentală. Terapia ABA crește cu vârsta până la vârsta adultă tânără, când începe să scadă. Psihoterapia crește constant odată cu vârsta. Terapia prin artă este cea mai puțin frecventă, doar 10-15% primesc acest tip de terapie la toate grupele de vârstă.
Deși mai puțin de jumătate dintre persoanele care au consultat un profesionist în sănătate mintală primesc un anumit tip de terapie, pentru cei care sunt, îngrijitorii raportează că terapia este benefică pentru persoana iubită. Pentru toate cele patru terapii prezentate aici, mai mult de 50% dintre îngrijitorii declară că are un beneficiu semnificativ sau observabil pentru persoana iubită.
Pentru mai multe informații despre Registrul Global PWS, inclusiv despre cum să vă înscrieți sau să vă actualizați sondajele, vă rugăm să vizitați https://pwsregistry.org/ sau să contactați info@pwsregistry.org
