În ceea ce privește noțiunea de boală rară și cum este sindromul Prader-Willi privit de către autoritățile naționale de profil din România, trebuie să începem cu Programul național de tratament pentru boli rare susținut de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Poate fi găsit AICI

Însă pentru o privire rapidă doar pentru PWS, iată mai jos sinteza

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT PENTRU BOLI RARE

Activităţi:
… 2) asigurarea, în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit deschis a medicamentelor specifice pentru:

… c) tratamentul bolnavilor cu Sindrom Prader Willi;

Criterii de eligibilitate:

… 14) sindromul Prader Willi:

 – bolnavii cu diagnostic cert de Sindrom Prader Willi.

Indicatori de evaluare:

1) indicatori fizici:

… p) număr de bolnavi cu sindromul Prader Willi: 20;

2) indicatori de eficienţă:

… p) cost mediu/bolnav cu boala Prader Willi/an: 36.365 lei

Natura cheltuielilor programului:

– cheltuieli pentru medicamente specifice;

– materiale sanitare specifice pentru bolnavii cu epidermoliză buloasă şi bolnavii cu osteogeneză imperfectă.

Unităţi care derulează programul:

… 15) Sindromul Prader Willi:

– farmacii cu circuit deschis aflate în relaţie contractuală cu casele de asigurări de sănătate;

Prin ordinul comun al ministrului M.S. și președintelui C.N.A.S. nr. 1379/04.11.2015 și 1023/04.11.2015 pe care îl puteți găsi AICI, a fost aprobată lista protocoalelor terapeutice și care a fost ulterior actualizată în data de 03.09.2018 (o puteți vedea integral AICI).

Însă cel mai important pentru noi este protocolul Prader-Willi, unde se poate regăsi recomandarea privind administrarea hormonului de creștere – tratamentul cu somatropinum.

De AICI puteți descărca acest protocol.